Giornata per la Vita. A Ferrara il convegno sulla Sindrome di Down: testimonianze e voci dalla ricerca
«Nostra figlia non è una Sindrome, noi vediamo lei». È questa la frase che meglio sintetizza l’emozionante pomeriggio di racconti e testimonianze che gli oltre 100 partecipanti hanno potuto vivere lo scorso 3 febbraio. L’occasione era l’annuale Convegno organizzato dal SAV – Servizio di Accoglienza alla Vita di Ferrara in occasione della Giornata per la Vita. Quest’anno il nostro SAV ha scelto di narrare le vite delle persone con Sindrome di Down (Trisomia 21), un disturbo cromosomico dovuto alla presenza di un cromosoma 21 supplementare che causa deficit intellettivo e anomalie fisiche.
IL VESCOVO: «LA VITA ACCOLTA DIVENTA RISORSA»
Dopo i saluti dell’Assessora Cristina Coletti del Comune di Ferrara (che ha dato il patrocinio all’iniziativa) e di Alessandra Cescati Mazzanti (Presidente SAV), è intervenuto il nostro Arcivescovo: «la Giornata per la Vita non è una giornata confessionale ma dell’intero popolo della vita», ha detto. «La vita ci sorprende sempre, anche quando è fragile, affaticata, segnata. Si stima che in Italia siano circa 50mila le persone con Sindrome di Down: sono persone vive, che non sono state rifiutate, cioè abortite. Questo Convegno è un momento di verità, per contrastare le falsità», ha aggiunto mons.Gian Carlo Perego. «IlSAV e i CAV ogni giorno ci fanno comprendere cosa significa difendere la vita». «La vita delle persone in alcune stagioni o momenti – l’anziano, il migrante, il malato, il bambino indesiderato, il diversamente abile – è particolarmente faticosa, perché “negata”, cioè non considerata o sfruttata o dimenticata, priva di attenzioni e cure», ha detto invece nell’omelia della S.Messa presieduta domenica 4 nella Basilica di San Francesco. «Di fronte a queste fatiche che generano la negazione del valore della vita riconosciamo, però, come nonostante tutto la forza della vita, che viene accolta, che cresce, che si realizza, diventa una risorsa per la comunità, costruisce la comunità».
LEJEUNE E RASTELLI
Chiara Mantovani del SAV che ha moderato gli interventi e guidato l’intero Convegno, è quindi intervenuta per accennare all’impegno nella lotta alla Trisomia 21 di due figure fondamentali. Il primo, Jérôme Lejeune (1926-1994), padre nobile della genetica come disciplina autonoma, nel trentennale della sua morte, «sapeva riconoscere la realtà, non voleva crearla». Un approccio che fa la differenza. «Ogni persona umana in qualsiasi momento della sua vita è una persona», diceva Lejeune: «quando questo semplice principio non viene applicato, accadono situazioni negative», ha commentato Mantovani. Nel ’58 è proprio Lejeune a scoprire la Trisomia 21, iniziando quindi a cercare la cura per la Sindrome di Down. Ma gli onori e gli applausi saranno destinati a scemare: nel 1969 a San Francisco, infatti, tiene un importante discorso all’Assemblea dell’ONU mentre accetta uno dei più prestigiosi riconoscimenti per un genetista, il Premio William Allan. Lejeune non perde l’occasione per difendere la vita, condannando anche l’aborto, ricevendo quindi molte critiche. Quel giorno stesso scrive alla moglie: «Oggi ho perso il Premio Nobel per la medicina».
«Non spetta alla scienza decidere della dignità della persona», ha aggiunto Mantovani, la quale ha ricordato come spesso Lejeune invitasse a pranzo a casa propria (e della moglie Birthe anche il card.Carlo Caffarra. «Grazie a te, sono fiero di me» disse un giovane con Sindrome di Down, Bruno, alle esequie di Lejeune. Una sintesi perfetta di una vita dedicata a queste persone e ai loro familiari.
Il secondo modello proposto è il cardiochirurgo Gian Carlo Rastelli (1933-1970), ideatore di due tecniche chirurgiche (Rastelli e Rastelli 2) ancor oggi insuperate nel correggere malformazioni cardiache pediatriche, comprese quelle che talvolta sono presenti nei bimbi Down. «In ogni ammalato vedeva l’impronta di Dio», ha detto Mantovani. Rastelli, che lavorò nella nota Clinica Mayo nel Minnesota, amava dire: «La prima carità al malato è la scienza», dimostrando così «un grande realismo, una grande concretezza, unita a una grande fede in Dio». Lo scorso ottobre è ripartito il processo per la sua Causa di Beatificazione.
LA RICERCA OGGI
Chiara Locatelli è Responsabile dell’Ambulatorio Pediatrico per la salute del piccolo paziente con Trisomia 21 al Policlinico Sant’Orsola di Bologna e fa parte del CEPS – Centro Emiliano Problemi Sociali per la Trisomia 21. Locatelli fa parte anche dell’équipe del prof. Pierluigi Strippoli che, assieme alla dott.ssa Lorenza Vitale dell’Università di Bologna, hanno lanciato “Genoma 21”, innovativo progetto di ricerca sulla Trisomia 21. «Importante nella nostra ricerca – ha detto in Sala Estense -, non è solo il tempo passato in laboratorio ma quello trascorso in ambulatorio a contatto con i pazienti affetti da Sindrome di Down». Inoltre, ha raccontato, «nella mia esperienza, lavorando anche nell’Unità di Neonatologia del Sant’Orsola, ho a che fare anche con donne in gravidanza che portano in grembo un bambino con Trisomia 21». Diverse sono le pubblicazioni su riviste scientifiche realizzate dall’équipe di Strippoli, che sta lavorando a una nuova sperimentazione clinica.
Ma le ragazze e i ragazzi conSindrome di Down si sono “presi il palco”, essendo loro i protagonisti dell’iniziativa: un intermezzo musicale è stato proposto da Francesca, che al clarinetto ha eseguito il Capriccio italiano di Cajkovskij,e Alessio che alla tastiera ha eseguito un brano della colonna sonora del film “Titanic”.
TESTIMONIANZE DI VITA
Spazio poi alle testimonianze. La prima l’hanno portata Chella Vavalle Padovani e il marito Marcello, la cui quarta e ultima figli, Maria Claudia, 11 anni, è nata con la Sindrome di Down. «Quando, in gravidanza, lo abbiamo scoperto, non ci è mancata la salda certezza di accogliere questa vita, anche se dopo paura, smarrimento e preghiera sono stati il nostro pane quotidiano. Ma ci siamo detti: un essere così piccolo e miracoloso non poteva farci paura. E una nostra amica suora ci disse: “è perfetta e meravigliosa così com’è”. Ora sappiamo che si può essere molto felici con una figlia con Sindrome di Down. Maria Claudia non è una Sindrome, noi vediamo lei», hanno aggiunto. «È arrivata per tutti noi come un dono, nonostante le paure e le incertezze rimangano. In famiglia fa uscire il meglio di noi, crea amore attorno a sé. Grazie a lei, il Signore ci ha cambiato la vita».
Maddalena Anzaghi Esposto è invece la fondatrice dell’Associazione “7 x Te 21” diGorgonzola (MI):«Tabata è la mia quarta figlia, i primi tre li ho persi, e dopo di lei ne ho persi altri due. Da ultimo, è nato Taddeo. La nostra associazione vuol far conoscere la quotidianità di queste persone». Antonella Misuraca, dell’Associazione G.R.D. (Genitori Ragazzi Down) di Bologna è invece madre di quattro figli.«Ci guida la fiducia e la sicurezza che stiamo costruendo un futuro positivo e felice per i nostri figli». Ma il pensiero non è rivolto solo al “dopo di noi”, anche al “durante noi”: fra le attività dell’associazione (da poco nata anche a Ferrara grazie alla coppia Chella-Marcello), vi sono incontri periodici con i genitori per supportarli e condividere i nostri rispettivi sentimenti e, dall’età di 11 anni, ai ragazzi viene proposto un percorso affettivo-relazionale e un percorso verso l’autonomia abitativa (per circa 60 ragazzi): vengono, quindi, abituati a fare la spesa, a cucinare e mangiare assieme, a fare le pulizie. Inoltre, fanno corsi di fotografia, teatro, danza e seguono progetti di inserimento lavorativo.
Il pomeriggio si è concluso proprio con l’esibizione “Diamoci da fare!” del Gruppo di teatro dell’Associazione “G.R.D.” guidati dal maestro Filippo Plancher. Un commovente e divertente momento per ricordarci il rispetto e la pace in un mondo dominato da guerra e arroganza. Un altro bell’insegnamento datoci da questi ragazzi e da queste ragazze.
Andrea Musacci
Pubblicato sulla “Voce” del 9 febbraio 2024
Hong Kong, regione amministrativa speciale della Cina, fino al ’97 colonia britannica, nel 2047 sarà destinata a rientrare totalmente sotto il dominio cinese. Una prospettiva vissuta con sempre maggiore paura da molti hongkonghesi, giovani e non solo. Per questo, sempre più persone sono scese nelle piazze per protestare rivendicando più libertà, ma la polizia locale, legata a quella cinese, vi si sta opponendo con una violenza sempre più preoccupante. Di questo si è discusso nell’incontro “La rivolta delle periferie. Le proteste a Hong Kong e la resistenza di Taiwan alle ingerenze cinesi nell’era di Xi Jinping”, svoltosi la mattina di domenica 6 ottobre in Sala Estense, all’interno del programma del Festival di “Internazionale”. Sono intervenuti tre giornalisti spesso presenti a Hong Kong per raccontare in prima persona quel che sta accadendo: Brian Hioe, taiwanese – fra i fondatori del sito “New Bloom”, nato nel 2014 durante le proteste contro il regime cinese -, Louisa Lim, dell’Università di Melbourne, e Jeffrey Wasserstrom, dell’Università della California. L’incontro è stato moderato dalla giornalista di “Internazionale” Junko Terao. Dalla scorsa primavera, migliaia di persone scendono in piazza per rivendicare maggiori libertà individuali e collettive: la scintilla iniziale è stata l’approvazione della legge sull’estradizione di criminali e dissidenti da Hong Kong verso la Cina, imposta dal governo locale. Ho vissuto a Honk Kong per i primi sei mesi del 2019”, ha spiegato Lim. “L’atmosfera è cambiata in modo drastico e catastrofico sotto i nostri occhi. Finora vi sono state 67 manifestazioni, sempre senza leader, di cui 13 non autorizzate, con 2.022 arresti, un terzo dei quali studenti. Fra le conseguenze, una sempre maggiore violenza da parte della polizia e la chiusura di molti luoghi pubblici, per contrastare, secondo il linguaggio del governo, le ‘adunate sediziose’. Non mancano poliziotti infiltrati tra i manifestanti”, ha proseguito. A tal proposito, quest’ultimi per smascherare i primi, infilano la camicia nei pantaloni, così da distinguersi dai poliziotti, i quali, per non farsi riconoscere come tali, nascondono la pistola lasciando fuori la camicia dai pantaloni. In generale, “a Hong Kong dal 2014 ho notato un sempre maggiore controllo e indottrinamento filo-cinese ad esempio nelle scuole e nei media”, sono ancora parole di Lim, oltre al controllo del territorio, “avendo raddoppiato a 12mila unità le forze militari”. Il tutto facilitato dal governo locale di Hong Kong sempre più dipendente alla Cina. Wasserstrom, presente in primavera per raccontare le proposte di Hong Kong, ha spiegato invece come “i manifestanti rivendichino un’identità propria, diversa da quella cinese” – che invece vorrebbe essere totalizzante -, “anche se ne riprendono alcuni aspetti, ad esempio il riferirsi alle proteste di piazza Tienanmen dell’89”, oltre a certo immaginario occidentale. Sempre più forte è anche “la richiesta di un’indagine imparziale sull’operato delle forze dell’ordine”, soprattutto dopo il grave ferimento con arma da fuoco di un manifestante 18enne a opera di un poliziotto. Hoei ha invece spiegato come “Taiwan, che ora gode di una certa indipendenza e democrazia” – seppur riconosciuto da pochi Stati, fra cui quello del Vaticano -, “sostiene i manifestanti di Hong Kong: a volte vi sono anche forme concrete di collaborazione fra questi e gli attivisti taiwanesi e cinesi: di quest’ultimi ne ho visti in piazza a Hong Kong”. Un’alleanza resistente, naturalmente temuta dal governo cinese. Governo che sogna “uno Stato monoculturale sotto Xi Jinping. Vedremo comunque – ha concluso – anche le conseguenze della guerra commerciale con gli USA”.
In una piazza assolata (prima della pioggia proseguita fino alla fine), fra Patrizio presidia una piccola tenda accampata davanti al gigantesco Duomo chiuso. Una minuscola oasi dove, chi lo desidera, può ripararsi più dal frastuono dei mille impegni quotidiani che dal sole, per ritrovare un filo interiore, attraverso una preghiera, una lettura della Parola, una meditazione. Da questo angolino di 4 metri quadri, sabato pomeriggio, parte idealmente il racconto di “Francescana…mente”, organizzato in diversi punti della città di Ferrara il 4 e 5 maggio. Il festival è stato organizzato da Frati Francescani, Sorelle Clarisse, Ordine Francescano secolare, Ufficio Catechistico, Ufficio Comunicazioni Sociali, Servizio Insegnamento Religione Cattolica, Servizio per la Pastorale Giovanile diocesani. Nel pomeriggio di sabato – oltre ai banchetti dei francescani della Basilica di Sant’Antonio e a quelli con in vendita oggetti sacri realizzati dalle Monache Clarisse di Ferrara – la Sala Estense si riempie lentamente ma in modo costante, per accogliere le prime iniziative. Marcello Musacchi dell’Ufficio Catechistico diocesano, introduce l’evento prima di passare la parola a padre Celso, il quale pone l’accento sull’opportunità data di “riscoprire tracce di bellezza e santità lasciate, nei secoli, dai diversi francescani, per avvertire insomma il profumo di primavera che San Francesco ha donato alla Chiesa e a tutte le città che ha visitato”. Angiolina Gallani, Ministra dell’Ordine Francescano Secolare di Ferrara, ha poi preso la parola per spiegare come l’Ordine di cui fa parte, fondato da San Francesco, sia nato a Ferrara nel XIII secolo per “valorizzare il desiderio di santità di molte persone non consacrate”, desiderose di “cercare la persona vivente e operante di Gesù Cristo, cercando di mettere in pratica, nonostante i limiti, i suoi insegnamenti”. A seguire, il gruppo danza “L’Unicorno” della contrada di Santa Maria in Vado ha eseguito alcune danze e balli della corte estense, intervallate da letture di passi del Boiardo. Dopo un breve intervento di don Fabio Ruffini su San Bernardino da Siena e il simbolo IHS da lui ideato, fra Giovanni ha introdotto le spassose e argute filastrocche di Bruno Tognolini, scrittore e poeta, dal ’99 al 2011 autore dei testi per “La melevisione”. Insieme a lui sul palco, canti e musiche delle bambine e dei bambini degli Istituti Alda Costa, Manzoni, Dante Alighieri, Don Milani, Mosti, Perlasca, Sant’Antonio, San Vincenzo, e di Pontelagoscuro, Vigarano Mainarda e Mirabello, oltre alla Scuola di Danza “Luisa Tagliani’’ e alla Scuola dell’Ospedale di Cona. A seguire, si è esibito il Coro Piccoli cantori di San Francesco. La sera ha visto, sempre in Sala Estense, il concerto rock “Tu sei bellezza” a cura di fr. Matteo Della Torre & co., mentre nella Basilica di San Francesco p. Luciano Bertazzo ha relazionato sul tema “Francesco e i suoi fratelli: una storia ferrarese”, con intervalli musicali a cura di Rosanna Ansani e Giorgio Zappaterra. P. Bertazzo ha spiegato come la presenza dei francescani a Ferrara risalga al 1219, grazie a una scoperta di mons. Antonio Samaritani. Nei secoli, grazie anche agli estensi, si è estesa la presenza della fraternità, fortemente impegnata sui temi della pace, della lotta all’usura e della predicazione. La serata è proseguita nella Chiesa del Suffragio con “Luce nella notte”, adorazione eucaristica con e per i giovani. Domenica 5, invece, la giornata è iniziata con il saluto del Sindaco Tiziano Tagliani: “la vera bellezza – ha spiegato – ha sempre caratteri positivi, ispira le cose migliori, non dev’essere, come spesso purtroppo accade, associata a qualcosa di frivolo”. Prima delle esibizioni (teatrali, letterarie, di danza e musicali) di alcune Scuole Superiori cittadine (Licei Ariosto, Roiti, Carducci, oltre a Einaudi e Dosso Dossi), e a visite guidate ai luoghi francescani della città, è intervenuto fr. Pietro Maranesi. Quest’ultimo ha richiamato l’idea di S. Francesco secondo cui tutto nel creato rimanda a “una Bellezza altra, a un Oltre”, ed è quindi una bellezza “che Dio dona gratuitamente a ognuno. L’importante è cercare di reimparare a stupirci di questo dono”. La mattinata si è conclusa con la Messa nella Basilica di San Francesco presieduta da mons. Gian Carlo Perego, che nell’omelia ha riflettuto su come “la ricerca della bellezza per un cristiano significa anzitutto la scoperta dell’altro, del femminile e del diverso”, oltre al saper “guardare il creato come un dono, ed è frutto della generazione, oltre a essere pro-esistenza, un’esistenza per gli altri”. Nel pomeriggio sono stati tre gli incontri: in Castello (Sala dei Comuni) il teologo fr. Maranesi e don Cesare Giovanni Pagazzi hanno riflettuto su “La bellezza del dialogo, via della fratellanza, nell’VIII Centenario dell’incontro di San Francesco con il Sultano”, al quale sono seguite testimonianze missionarie dal Venezuela (a cura di fra Valerio). Per fr. Maranesi il vero dialogo significa “mettersi accanto all’altro, condividerne le sorti, senza pretendere nulla, senza pretendere una sua conversione, riconoscendolo come fratello o sorella, col mio stesso desiderio di verità e di bellezza”. Don Pigazzi, invece, partendo dal dialogo di Paolo VI con gli artisti contemporanei, ha ragionato su come la bellezza sia “il giusto equilibrio tra forma e forze”: se dominano le prime, si scade “nel formalismo, nell’idealizzazione”, se dominano le seconde, nel “romanticismo”. Il legame fraterno è dunque quello “fatto di non sole forme” ma di una bellezza che è uno “scompiglio di forze da riconoscere e affrontare”: il vero dialogo, di conseguenza significa “spalancare l’abisso della propria anima”, è dunque un “dramma”, e proprio in ciò sta la sua bellezza. Infine, in Sala Estense vi è stato il concerto della Banda “Rulli Frulli” di Finale Emilia, mentre nel Coro del Monastero Corpus Domini, “ ‘Che la canzone di voi si possa cantare. Lucrezia Borgia a cinquecento anni dalla morte” è stato l’evento con narrazione, lettura di brani documentari (da parte di Luisa Cattaneo e Fabio Mangolini) e interventi musicali (legati in buona parte alla corte estense) a cura di Piero Stefani e il coro da camera Euphonè diretto da Silvia Marcolongo. Per tutta la durata del festival nella sala Dosso Dossi (via Bersaglieri del Po, 25) sono stati esposti i contributi multimediali degli studenti.
In attesa dell’incontro pubblico di domani che vedrà protagonista Mons. Krzysztof Charamsa, ieri pomeriggio in Sala Estense si è svolto il primo evento del Festival TAG, organizzato dai vari movimenti LGBT cittadini. Erano presenti sul palco Flavio Romani, presidente nazionale Arcigay, Camilla Seibezzi, rappresentante delle Famiglie Arcobaleno e responsabile comitato scientifico “Possibile”, Luca Morassutto, avvocato di Articolo29 e Benedetto Zacchiroli, consigliere comunale PD Bologna.
Oggi alle 17.30 nella Sala Estense in Piazza Municipale a Ferrara si svolgerà la presentazione, a ingresso libero, del libro “Introduzione al pensiero plurale. Oltre l’uno e i molti” (Este Edition, 2015) di Antonio Di Bartolomeo. L’evento è organizzato dall’Associazione culturale Lucrezia, guidata da Eleonora Ippolita Belletti, Zeno Bianchini e Corradino Janigro.
“Sul palcoscenico tutto è mistero – Ferrara metafisica” è il nome del ciclo di iniziative in programma a partire da oggi (giovedì 10), legate all’esposizione “De Chirico a Ferrara. Metafisica e Avanguardie” visitabile a Palazzo dei Diamanti fino al 28 febbraio. Oggi alle 17.30 in Sala Estense in P.zza Municipale avrà luogo la prima delle cinque conferenze, mentre le prime due delle sei letture sono in programma sabato 12 e domenica 13 proprio a Palazzo dei Diamanti. Nell’incontro odierno Eugenio Bolognesi presenterà il suo libro “Alceste: una storia d’amore ferrarese. Giorgio de Chirico e Antonia Bolognesi” (Maretti ed., con il patrocinio della Fondazione Giorgio e Isa de Chirico), dedicato all’amore tra il Maestro e Antonia “Alceste” Bolognesi, prozia dell’autore e musa di de Chirico durante il periodo che quest’ultimo trascorse a Ferrara tra il 1917 e il 1919. Antonia fu fonte di ispirazione per “Le Muse inquietanti” e a lei de Chirico dedicò il dipinto “Alcesti” (1918), ammirabile nella mostra a Diamanti. Il romanzo è un carteggio inedito composto da oltre cento lettere scritte tra i due amanti. Le prossime conferenze in Sala Estense si svolgeranno il 14, 21, 28 gennaio, e il 4 febbraio.
Le prossime parole 